Autobiographie
(vor allem meine Krankheit
(Der Text ist noch nicht ganz fertig bearbeitet, darum können sich Dinge
wiederholen)
Da ich im Jahr 2018 seit über 60 Jahren mit Krankheiten lebe, welche
schulmedizinisch nicht anerkannt sind, möchte ich hier eine kurze
Autobiographie veröffentlichen, die vor allem meine Krankheitsgeschichte
betrifft. Auch für die wissenschaftliche Forschung. Geboren bin ich am
20. Januar 1955 in Döttingen, einem ländlichen Dorf im Aargau mit ca.
3000 Einwohnern.
Meine Eltern hatten von ca. 1950 bis 1977 eine kleine Möbelfabrik. Die Möbelfabrik war mein Spielplatz, so wuchs ich inmitten von Lacken, Staub und Lösungsmitteln auf und reagierte schon als Kleinkind auf diese Belastungen. Ich fühlte mich schon damals ständig geschwächt und kränklich, und nicht richtig im Körper drin. Ich dachte, dass ich nicht alt werde. Da täuschte ich mich, man kann auch auch in einem kränklichen Körper 60 Jahre alt werden. Da lernt man viel über den tieferen Sinn des Lebens, wenn man den einen Sinn erkennt im Leiden. Doch ganz so lustig ist es nicht, vor allem wenn die Krankheiten nicht anerkannt sind und man Jahrzehnte als Simulant abgesptemelt lebt. Nun, immerhin habe ich noch die Morgendämmerung erlebt, erste Schritte hin zur Anerkennung dieser Erkrankungen, und dies im für mich verträglicheren MCS-Wohnhaus in Zürich, das ich mit aufgebaut habe. Ein arbeitsreiches Werk, das mich dankbar macht und mit dem Leben versöhnt. Ich sehe Krankheit auch als wertvolle Erfahrung.
Folgende drei Erkrankungen begleiten mich durch mein Leben:
MCS (Multiple Chemical Sensitivity oder Chemikalien-Unverträglichkeit)
seit frühester Kindheit
EHS Elektrosensibilität (Elektrohypersensibilität)
seit frühester Kindheit
ME/CFS (Chronische
Erschöpfung)
extreme Phase 1981 – 1985 meist bettlägerig
Schon als Kleinkind und Jugendlicher fühlte ich mich oft krank und
schwächlich, und ich war überzeugt nicht alt zu werden in diesem
geschwächten Körper. Jetzt weiss ich, man kann auch in einem kranken
Körper älter werden. Aber es ist nicht so lustig, vor allem wenn die
Krankheit nicht anerkannt ist. Man lebt abgestempelt als Simulant,
ausgegrenzt und belächel.
Einführung
Diese Aufzeichnungen sollen auch der Forschung dienen. Denn irgendwann
werden diese Krankheiten erforscht, diagnostiziert und anerkannt sein.
Dass Menschen mit diesen Erkrankungen seit Jahrzehnten von der
Schulmedizin ausgegrenzt, psychiatrisiert und im Stich gelassen werden,
ist fast nicht begreiflich. Denn es sind ganz normale Krankheiten, oft
in schwerster Form, bis hin zur Arbeitsunfähigkeit.
Krankheiten von denen auch in der Schweiz tausende Menschen betroffen
sind, und sicher Hunderte in schwerster Form. Der Staat und sein
Gesundheitssystem wird sich einst dafür entschuldigen müssen und die
Betroffenen entschädigen. So wie er es jetzt bei den „Verdingkindern und
Zwangsversorgten“ tut, und schon früher bei den „Kindern der
Landstrasse“, wo der Staat den Jenischen (Fahrende) die Kinder in
unmenschlicher Weise entriss, um sie in Heime zu stecken. Auch
„Asbest-Opfer“ wurden diskriminiert, wo man jahrzehntelang die
Gefährlichkeit von Asbest bestritt und die Erkrankten im Stich liess.
Offenbar versagen die staatlichen Behörden und unsere Schulmedizin immer
wieder indem sie Minderheiten diskriminieren. Oft dauert die
Ungerechtigkeiten Jahrzehnte an. Viele Proteste werden überhört, bis
Einsicht da ist.
Ich bin seit vielen Jahren aktiv und engagiert für die Anerkennung
dieser Erkrankungen. Früher, vor 40 Jahren, war ich noch alleine
unterwegs, als Simulant abgestempelt, manchmal wütend und verzweifelt,
heute etwas versöhnlicher. Denn wir haben mit dem Zürcher
MCS-Wohnprojekt mit 15 Wohnungen für MCS-Betroffene und Elektrosensible
einen ersten Schritt hin zur Anerkennung erreicht. Indem die Stadt
Zürich und der Kanton Zürich unser Wohnprojekt und unsere
Wohnbaugenossenschaft unterstützt hat, und die Not der Betroffenen in
einem ersten Schritt anerkannt hat.
Seit 4 Jahren lebe ich nun zufriedener und dankbar in diesem Haus für
MCS-Betroffene, Elektrosensible und ME/CFS-Betroffene. Das Haus gehört
der Wohnbaugenossenschaft
Gesundes Wohnen MCS, dessen Co-Präsident, ich aktuell (2018) bin.
Ich bin glücklich, dass ich diese verträgliche Wohnsituation noch
erleben darf, denn viele Jahre lebte ich zur Not im Wohnwagen und
schlief auch hunderte Nächte im Freien oder im Auto, weil ich keinen
verträglichen krankheitsgerechten Wohnraum fand oder bezahlen konnte,
und weil der Staat und das Gesundheitssystem nicht halfen.
Natürlich hat die Schulmedizin recht, wenn sie sagt, diese Erkrankungen
sind aktuell noch nicht eindeutig diagnostizierbar und zu wenig
erforscht. Aber die
Schulmedizin hat Unrecht und macht sich schuldig, wenn sie das Leiden
dieser Menschen nicht anerkennt, denn es ist ein Fakt, dass es immer
mehr Menschen gibt, die auf alltägliche Chemikalien und Elektrosmog
hochsensibel reagieren.
Eigentlich sollte es doch logisch sein, dass der menschliche Organismus
auf alle möglichen Umweltbedingungen hypersensibel reagieren kann. Es
gibt unzählige Formen von Allergien und Hypersensibilitäten, die
anerkannt sind. Warum nicht MCS und EHS ? Früher hat man Pollenallergien
auch nicht anerkannt und die Betroffenen psychiatrisiert bis man diese
Allergien nachweisen konnte.
So hilfreich und fortgeschritten unsere heutige moderne Medizin
einerseits ist, so hat die Apparatemedizin auch unmenschliche Seiten,
wenn sie nur Krankheiten anerkennt, welche 100 % diagnostizierbar sind.
Auch die Pharmaindustrie hat wunderbare Medikamente hervorgebracht,
gleichzeitig stellt sie manchmal reine Profitinteressen vor die
humanitären Interessen. Gerade Menschen mit
Chemikalien-Unverträglichkeitensollten einer humanen Chemischen
Industrie mehr Aufmerksamkeit und Solidarität wert sein.
Im Grunde könnte man diese Erkrankungen längst anerkennen, denn die
Betroffenen leiden.
MCS-EHS-Wohnprojekt in Zürich
Unser Pionier-Wohnprojekt in Zürich mit 15 Wohnungen für MCS-Betroffene
und Elektrosensible ist ein Meilenstein. Bei uns wohnen auch
ME/CFS-Betroffene und Borreliose- Kranke. Eigentlich sind wir eine Art
Klinik für Menschen mit nicht anerkannten Krankheiten. Eine Klinik ohne
Unterstützung vom Gesundheitssystem, ohne betreuendes professionelles
Personal. Wir stehen darum unter grossem Druck. Einerseits von den
Bundesbehörden und dem Gesundheitssystem, die unsere Krankheiten
weiterhin nicht anerkennen. Und andererseits sind wir unter Druck der
vielen Betroffenen, die von unserem Wohnprojekt Wunder erwarten.
Sofortige Anerkennung, vollkommene Heilung, verträglichen Wohnraum
überall. Wir tun unser Bestes, im Wissen dass wir der Zeit voraus sind,
und der Weg darum nicht einfach ist. Weitere Wohnprojekte werden wir
gerne angehen, wenn genügend Unterstützung da ist.
www.stiftung-glw.com
www.gesundes-wohnen-mcs.ch
Biographie meiner Erkrankungen
Wie schon gesagt, bin ich am 20. Jan. 1955 in Döttingen im Aargau
geboren. Meine Eltern hatten eine kleine Möbelfabrik, (Tisch- und
Stuhlfabrik) die wegen Unrentabilität ca. 1972 aufgelöst wurde als ich
ca. 17 Jahre alt war. Als ich geboren wurde, bezogen meine Eltern grad
ein neu erstelltes Haus. Ich kam als Baby in einen frisch gestrichenen
Neubau, der im sehr kalten Winter von 1955 kaum gelüftet werden konnte.
Es kann gut sein, dass ich da schon etwas sensibilisiert wurde. Auch in
unserer Möbelfabrik hielt ich mich als Kind viel auf, ich reagierte
hypersensibel auf Lösungsmittel, Schleifstaub, Chlor in Form von
Jawelwasser, Lacke, Ammoniak, Wasserstoffsuperoxid, Petroleum, toxische
Beizmittel, etc. Ich wunderte mich schon damals wie die Arbeiter den
ganzen Tag in den Lösungsmitteldämpfen und dem Schleifstaub arbeiten
konnten. Wenn ich durch diese Räume ging hielt ich oft die Luft an und
meine Lunge schmerzte. Auch der Lärm der lauten Maschinen verursachte
Schmerzen in den Ohren. Trotzdem hielt ich mich viel in diesen
belasteten Räumen auf, weil meine Spielkameraden auch da waren, und
denen machte es scheinbar nichts, und ich wollte keine Schwäche zeigen
und biss uf die Zähne und litt heimlich.
Früher war ich sauer auf meine Eltern und mein Umfeld, weil sie mich
nicht besonders ernst nahmen mit meinen Sensibilitäten und Krankheiten.
Heute nehme ich sie in Schutz. Denn wenn ein Gesundheitssystem und ein
Staat diese Erkrankungen nicht anerkennen und die Ärzte ein Leiden nicht
ernst nehmen. Wie sollen da die Eltern zu ihrem Kind stehen? Auf
jedenfall wird es ihnen nicht einfach gemacht.
Als meine Eltern den Holzzaun um unser Haus alle paar Jahre mit
Holzschutzmittel strichen hatte ich als Kind starke Reaktionen. Es war
Karbolineum, das gleiche das für Bahnschwellen verwendet wurde, und
heute als sehr giftig bekannt ist.
Ich litt und mir wurde Schlecht vom Geruch und den Chemikalien,
ich konnte kaum schlafen, und wäre am liebsten ausgezogen. Aber wohin
als 5 Jähriger? Mir wurde schwindlig und ich hatte auch regelmässig
Panikattaken durch diese Holzschutzmitteldämpfe und Lösungsmittel.
Weil ich als Kind mit meinen Sensibilitäten nicht besonders ernst
genommen wurde, ging ich davon aus, dass alle Menschen darunter leiden
und einfach auf die Zähne beissen. So begann ich auch darüber zu
schweigen und riss mich zusammen und versuchte tapfer meine Schwäche zu
verstecken. Dies gelang als Kind und Schüler einfacher, solange die
Anforderungen nicht zu hoch waren und ich mich hie und da drücken
konnte, wenn mich etwas zu sehr belastete. Als die Anforderungen des
Lebens grösser wurden, wurden meine gesundheitliche Schwächen immer
offensichtlicher und das schulische und berufliche Scheitern
offensichtlich.
An guten Tagen war ich zwar recht kräftig und konzentriert, aber ich
hatte nie Ausdauer. Ich konnte schnell mal Hochleistung bringen, aber
dann war ich schnell entkräftet. So gerne ich Ausdauersport betrieben
hätte. Ich war zu kränklich und konnte meinen Körper nicht wirklich
aufbauen und trainieren. Ich hatte immer wieder gesundheitliche
Einbrüche. Ich fühlte mich oft halb lebendig, wie eine vergiftete
Fliege, mein ganzes Leben lang.
Ich fühlte mich schon als Kind nicht richtig im Körper drin, besonders
wenn starke Chemikaliendämpfe mich beeinträchtigten fühlte ich mich oft
sterbenselend, mein Leben an einem seidenen Faden. Mit 13 Jahren ging
ich drei Jahre in die Bezirkschule Klingnau, die damals direkt neben der
Spanplattenfabrik „Novopan AG“ lag. Sehr oft drangen von den
Fabrikhallen starke Formaldehyddämpfe in die Schulräume, wir mussten oft
die Fenster schliessen. Ich konnte mich oft kaum auf den Schuluntericht
konzentrieren. Die oft stickige Luft in den Schulzimmern machte mir zu
schaffen. Auf dem Schulweg
musste man mit dem Fahrrad oft durch diese Formaldehydwolken fahren und
ich fiel oft fast vom Rad.
Schon als Kleinkind erinnere ich mich an Hypersensibilitäten auf
Lösungsmittel, Holzschutzmittel (Karbolineum), Pestizide, Ammoniak von
Güllengerüchen. Ich reagierte auch in der Nähe von
Hochspannungsleitungen auf die Magnetfelder und die elektrische Spannung
in der Luft. Später als die kabellosen Telefone, die Dect-Telefone
aufkamen, reagierte ich ganz klar auf den Elektrosmog, die Funkstrahlung
dieser Geräte, die damals noch 24 Stunden volle Power strahlten, auch
wenn der Hörer auf der Station war.
Als Kinder schenkten wir dem Vater einen Elekroradiowecker mit
Stromkabel. Er hatte nicht lange Freude daran, weil er sensibel auf das
Elektrogerät neben dem Bett reagierte, und nicht schlafen konnte, bis er
das Gerät aussteckte und entsorgte. Natürlich hätte ich mir durch seine
Sensibilitäts-Erfahrung mehr Verständnis für meine Sensibilitäten
erwartet, aber wie gesagt, die Zeit damals war nicht einfach.
Auch in Schwimmbädern wo Chlor angewendet wurde, bekam ich starke
Symptome. Übelkeit. Schwindel, Muskelkrämpfe, Bewusstseinsstörungen und
Panikattaken. Die Sommerhitze und die Sonne vertrug ich seit Kindheit
schlecht. Ich schützte mich schon früh mit Mützen.
Ich bekam oft Kopfweh, wenn mein Kopf zu heiss oder zu kühl hatte. Wenn
ich an Felder und Acker vorbeiging, die mit Pestiziden gespritzt wurden
bekam ich Muskelkrämpfe und schmerzhaftes Ameisenlaufen im ganzen
Körper, als ob ich in die Brennnesseln gefallen wäre. Auch Pestizide die
zur Mückenbekämpfung im Wohnhaus meiner Eltern aufgestellt wurden
machten mir Nervenschmerzen, Muskelkrämpfe, Bewusstseinsstörungen,
Panikkattaken und Schlaflosigkeit. So packte ich die aufgestellten
Pestizidbehälter oft in einen Schrank, bis dass sie meine Eltern wieder
im Haus verteilten.
Bis 1960 war es noch erlaubt Abfälle aus der Möbelfabrik in einem
offenen Feuer neben der Fabrik zu verbrennen. So spielten wir als Kinder
am Feuer mit den giftigsten Chemikalien und Kunststoffen und hatten
keine Ahnung wie giftig brennender Plastik sein konnte, dessen Dämpfe
wir einatmeten. So zündeten wir Plastikrohre an und formten mit den
schmelzenden Tropfen kunstvolle Gebilde in Wasserpfützen. Natürlich
atmete man da als Kind giftige Dämpfe ein.
1971-1973 war ich drei Jahre in einem katholischen Internat (Kollegium
Schwyz) Ich wurde immer kränker und hatte immer mehr Panikattaken,
Schwindel und allergische Hautreaktionen auf Waschmittel. Im Internat
konnte ich meine Panikattaken besser verstecken, da wir nicht viel
Ausgang hatten und das ganze Leben praktisch im Gebäude stattfand.
Weil ich auch cool und dabei sein wollte begann ich als 15 Jähriger zu
rauchen, obwohl es mir nicht gut tat. (Aber immerhin hörte ich mit 24
Jahren wieder auf, aus gesundheitlichen Gründen) Ich bekam zu dieser
Zeit im Internat immer mehr Allergien auf Waschmittel und viele
Textilien kratzen. Zudem hatte ich Mühe mit schlecht gelüfteten
Schulräumen oder mit dem Geruch von Jauche von einem Bauernhof direkt
neben dem Schulgebäude.
Ich hatte auch seit frühester Kindheit mehrmals im Jahr ganz normale
Herpesinfektionen mit Bläschen an den Lippen. Aber während dieser
Infektionen, die oft zwei Wochen andauerten war ich viel geschwächter
als andere Menschen, ich konnte kaum mithalten im Turnunterricht, und es
fiel mir immer schwerer meine Schwäche zu verstecken. Fussball spielte
ich gerne, ich spielte damals aktiv bei den Junioren aber ich hatte oft
kaum Kraft zwei Halbzeiten durchzustehen, und war schnell erschöpft.
Als ich 1978 vom Internat in die öffentliche Kantonschule Baden
wechselte und ich wieder zu Hause bei den Eltern wohnte, kamen meine
fortgeschrittene Krankheit plötzlich viel stärker zum Ausdruck.
Auch auf Zahnarztbehandlungen reagierte ich mein ganzes Leben
allergisch, so auf Narkosemittel (früher Lachgas, später Spritzen) auf
Zahnersatzmaterialien, Kunststoffe, Amalgam,so liess ich mir ca. 1989
alle Backenzähne mit Amalgamfüllungen ziehen, ohne Anästhesie, seit 1978
nahm ich niemals mehr Schmerzmittel oder ähnliches. Ich machte auch
Wurzelbehandlungen und andere Zahnextraktionen ohne Anästhesie. Auch
Zahnersatz vertrage ich kaum.
Seit 1978 nahm ich wegen Unverträglichkeiten keine Medikamente mehr,
erst 2017 nahm ich zum ersten mal seit 40 Jahren Antibiotika, wegen
einer Lungenentzündung. Die Behandlung war sehr belastend aber es ging
einigermassen erfolgreich.
1978 hatte ich eine Ohroperation, die mir recht zusetzte. Damals benutzte ich zum letzten mal ein Schmerzmittel, seither nie mehr, da ich Medikamente schlecht vertrage.
Seit über 60 Jahren lebe ich mit nicht anerkannten Krankheiten. Schon
als Jugendlicher fühlte ich mich dauernd nur halblebendig und war
überzeugt nicht alt zu werden in diesem schwächlichen Körper. Ich lebte
mit Chemikalien-Unverträglichkeit, kurz MCS, mit Chronischer
Erschöpfung, mit
Elektrosensibilität, mit Panikattaken und anderen Krankheiten. Lange
Jahre war ich auch sauer auf meine Familie und Freunde, weil ich mich im
Stich gelassen fühlte. Ich tat ihnen mehrheitlich Unrecht, und es tut
mir leid.
Denn heute erkenne ich mehr und mehr, dass es das staatliche
Gesundheitssystem, und die führende Ärzteschaft sind, die Verantwortung
tragen, dass Betroffene und Angehörige seit Jahrzehnten im Stich
gelassen werden. Es ist wie bei den Verdingkindern und Zwangsversorgten,
der Staat macht sich schuldig an Minderheiten und es dauert Jahrzehnte
bis das Unrecht eingesehen wird und Wiedergutmachung geschieht. Das
Gleiche wie bei den Asbestopfern.
Was Christoph Blocher und Roger Schawinski gut zu machen haben
Es gibt zwei Personen die Einiges gut zu machen haben in der Schweiz,
wenn es um diese nicht anerkannten Krankheiten geht. Es geht einerseits
um Roger Schawinski der vor 30 Jahren mit einem Buch Hilfe versprach und
dann die betroffenen im Stich liess. Andererseits geht es um Christoph
Blocher der mit seinen unsäglichen populistischen SVP Polit-Kampagnen
mit dem Thema „Scheininvalide“ und „Sozialschmarotzer“ alle IV-Rentner
und viele kranke Menschen in der Schweiz diskreditierte, die an nicht
sichtbaren Krankheiten litten.
Mit den von der SVP seit den 1990-er Jahren geführten Kampagnen
vergiftete Blocher das Klima für viele kranke, arbeitsunfähige Menschen.
Ich habe seit 30 Jahren eine IV-Rente und habe es am eigenen Leib
erfahren, wie dadurch das Klima für kranke Menschen vergiftet wurde.
Früher hat man als IV-Rentner viel mehr Mitgefühl, Hilfe und Verständnis
von anderen Mitmenschen erhalten. Seit Blochers diskriminierenden
„Scheininvaliden-Kampagnen“ spürte ich wie Freunde und Kollegen sich von
mir abwandten und begannen an meiner Krankheit zu zweifeln. Andern ging
es ähnlich. Viele kranke Menschen zerbrachen an dieser Diskriminierung.
Ich kenne auch Menschen die wegen der Diskriminierung Suizid machten.
Blocher, seine Familie und seine SVP-Helfer haben unerbittlich, und bis
jetzt ungesühnt, gehetzt gegen kranke Menschen. Christoph Blocher und
seine Leute haben da Vieles gut zu machen.
Denn noch immer ist das Klima vergiftet, wenn es um IV-Renten geht.
Entschuldigung, Wiedergutmachung und Wertschätzung von betroffenen
Menschen ist überfällig. Es bräuchte ähnliche Kampagnen, aber im
positiven Sinn, um diese Diskriminierung aufzuheben, um wieder für
Mitgefühl und Respekt für kranke Menschen zu werben. Auch kranke
Menschen sind gleichwertige wertvolle Menschen. In einer
Leistungsgesellschaft in der nur Gesundheit, Karriere und Leistung
zählt, gehen die wahren menschlichen Werte verloren.
Warum muss ein Christoph Blocher, dem es monetär und gesundheitlich gut
geht, sich auf Kosten von Schwachen und Minderheiten abreagieren. Warum
macht er auf ihrem Rücken Politik ? Es gibt keine Rechtfertigung diese
verheerenden „Scheinivalidenkampagnen“
und „Sozialschmarotzerkampagnen“ zu führen.
Auch wenn es Menschen gibt, welche die sozialen Systeme ausnutzen, darf
man keine pauschalen Kampagnen führen, die alle unter Verdacht stellen.
Wenn Blocher und seine Helfer da nicht zu Lebzeiten Wiedergutmachung
tätigen, wird er es als eine ihrer „Haupverdienste“ unrühmlich in die
Geschichte eingehen. Diskriminierte kranke Menschen können sich nicht so
gut wehren. Aber es wird eine Zeit kommen wo auch sie Anerkennung und
Genugtuung erleben. Es dauert alles etwas länger in der Schweiz, und
viele werden das nichtmehr erleben.
Roger Schawinski
Roger Schawinski machte den chemikaliensensiblen Menschen vor dreissig
Jahren mit seinem engagierten Buch „Vergiftet“ sehr grosse Hoffnung. Er
schrieb es 1986 mit seiner damaligen Frau Ina, die an
Chemikalien-Unverträglichkeit litt. Vielsagender Untertitel des Buches:
„Wie wir ein Haus bauten das uns
krank machte“ Ich glaubte mich gerettet, denn damals kannte ich noch
niemanden, der auch an Chemikalien-Unverträglichkeiten (MCS) litt. Wenn
„Roger National“ sich für uns einsetzt, sind wir am Ziel ! Denkste ! Als
er sich nach einigen Jahren von seiner damaligen Frau scheiden liess,
wollte er nichts mehr mit dem Thema „Chemikalien-Unverträglichkeit (MCS)
zu tun haben.
Der „engagierte Retter“ auf den Barrikaden verliess den Dampfer… es war
für mich ein Desaster: wieder alleine unterwegs“ Was genau sein Grund
war, weiss ich nicht. In einem sensiblen Interview vor einigen Jahren
lässt er etwas durchblicken, wie schwierig die Zeit für ihn damals war.
Er hätte mit seiner Medienpräsenz sehr viel mehr machen können für die
Betroffenen in all den Jahren. Auf jedenfall hätte er da noch etwas gut
zu machen, denn sonst ist er ja auch für Gerechtigkeit und
Wiedergutmachung. Natürlich macht man sich als Vorkämpfer auf diesem
Gebiet nicht so beliebt, hast nicht so viele begeisterte Freunde, wie
wenn man als Pionier mehr Medienfreiheit in der Schweiz erobert.
Zugegeben. Wir sensiblen kranke Menschen sind oft sehr schwierige
Zeitgenossen, sind oft nur noch in der Opferrolle und kaum mehr zu
ertragen. Einerseits verständlich, wenn man mit einer schweren
Erkrankung vom Gesundheitssystem nicht ernst genommen wird, dann dreht
man beinahe durch. Und viele Betroffene entwickeln darum zusätzliche
Erkrankungen, seien sie körperlich oder psychisch. Darum können solche
Erkrankte ihr Umfeld völlig überfordern.
Wir möchten als leitende Personen im MCS-EHS-Wohnhaus in Zürich darauf
hinweisen, dass es nicht einfach allen gerecht zu werden, in einem Klima
von Nichtanerkennung und der Not von Betroffenen mit ihrem hohen
Erwartungen an unser Wohnhaus. Wir leisten hier Pionierarbeit auf
verschiedenen Ebenen. Und werden auch da vom Gesundheitssystem im Stich
gelassen. Denn eigentlich bräuchte es speziell betreute
Wohneinrichtungen und auch Pflegeeinrichtungen für umweltkranke
Menschen. Und vor allem bräuchte es auch finanzielle Beiträge der
Krankenkassen und staatlicher Institutionen.
Unser Gesundheitssystem macht sich da schuldig, das sie sich nicht schon
seit Jahrzehnten um diese Krankheiten kümmert. Hypersensible Menschen
sind Indikatoren, die zum Handeln aufrufen in einer stark belasteten
Umwelt. Man sollte besser auf diese Erkrankten hören.
Ich möchte da gar nicht lange Schuldige suchen, ob Industrieinteressen,
die Chemische- und Pharmaindustrie, die Mobilfunkindustrie. Es sind auch
die Schattenseiten einer technisierten Apparatemedizin, die schwer
diagnostizierbare Erkrankungen einfach leugnet oder in die
Psychoschublade stecken. Ist es die Arroganz der „Götter in Weiss“, die
nicht zugeben können, dass sie nicht alles wissen? Ist es der latente
Sadismus im Menschen, der sich immer irgendwo ein Betätigungsfeld sucht,
bei Minderheiten, bei Schwächeren?
Es ist wohl alles zusammen. Einerseits ist die moderne Medizin genial,
lebensrettend. Andererseits eröffnet sie tiefe Abgründe, lässt kranke
Menschen eiskalt im Stich. Es ist auch eine Form des Krieges. Kriege die
auch in einer hoch technisierten Welt immer noch zum Alltag gehören. Der
Mensch, das hochintelligente, geniale Wesen ist offenbar trotz aller
Intelligenz noch nicht fähig friedlich und solidarisch mit
Seinesgleichen umzugehen.
Pharmakonzerne und die geneigte WHO erfinden neue Krankheiten, um
Milliarden mit nicht notwendigen Medikamenten zu verdienen. Menschliches
Leid ist da wenig von Interesse, es geht um den Profit. Die heutige
Hauptreligion weltweit ist Geld und Macht anhäufen auf Kosten von
Anderen.
Wenn das Denken solidarischer und friedlicher wird und die Genialität
der Menschen mehr für ein friedliches Zusammenleben investiert wird,
und nicht in Macht und Kriegsspiele, dann kommt das gut. Doch im
Moment sind die hetzerischen Populisten weltweit wieder sehr im Aufwind,
als ob die Menschen nicht leben können, ohne Krieg, Aggression und
Ausbeutung. Ob unter Ländern oder Familien. Die Lust sich zu streiten
scheint endlos. Zum Glück gibt es ja auch Lichtblicke und grössere
Friedenszeiten.
Ich möchte auch nicht speziell lamentieren, denn im Vergleich zu anderen
Schicksalen ist mein Leben ja direkt eine Frühlingfahrt. Heute bin ich
recht dankbar und schaue milde zurück, denn immerhin erlebe ich es noch
seit 4 Jahren in einer verträglichen Wohnung zu leben, in unserem
MCS-EHS-Wohnhaus in Zürich. Über 20 Jahre lebte ich zur Not im
Wohnwagen.
Wie fühlt sich das an, wenn man in einem gesunden Körper lebt?
Ich weiss es nicht. Als Kind dachte ich, dass alle Menschen mit
solchen Schwächen, solchen Sensibilitäten und Schmerzen leben, mit
Todesängsten. Ich dachte, dass alle auf die Zähne beissen und einfach
nichts sagen. Erst viel später mit bald 30 Jahren realisierte ich, dass
ich schon die ganze Zeit wirklich krank war.
Denn bis dahin wurde ich von allen Ärzten und Therapeuten, zu denen ich
in meiner Verzweiflung ging, für gesund erklärt, oder aber gleich als
Simulant abgestempelt. Und irgendwie glaubte ich selber daran, fühlte
mich schuldig, als Versager. Zumindest glaubte ich bis dahin nur einen
„psychischen Knoten“ lösen zu müssen, um gesund zu sein.
Doch damals 1985 begann ich zu erwachen und mich allmählich ernst zu
nehmen. Als ich seit 3 Jahren an schwerer Chronischer Erschöpfung litt.
Die Krankheit ME/CFS war damals nicht bekannt, hatte keinen Namen. Ich
kannte niemanden, der solche Chemikalien-Unverträglichkeiten. Vor allem
war ich hoch sensibel auf die meisten Waschmittel, vor allem die
Weichspüler, Bleichmittel und Duftstoffe. Zudem hatte ich viele
Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
1978 machte ich ziemlich krank und angeschlagen eine 3 monatige
Indienreise alles auf dem Landweg, über Türkei, Iran, Afghanistan,
Pakistan, Indien. Durch eine vorgängige Reiseimpfung (Pocken und Typhus)
wurde ich sehr krank, ich reagierte hyperallergisch und hatte zwei
Wochen bis 42° Grad Fieber, und habe kaum überlebt und war von da an
zusätzlich geschwächt, ging aber trotzdem auf die Reise. In Kabul
(Afghanistan) bekam ich eine Lungenentzündung.
Und als ich weiter reiste bekam ich in Indien noch Magenprobleme und
flog dann sehr krank zurück. Das Gute daran, ich hörte damals vor 40
Jahren auch total auf mit Rauchen und Alkohol trinken, weil ich so
geschwächt und hypersensibel war, dass ich diese Dinge nicht mehr
vertrug. Ich habe diese Dinge schon vorher nicht gut vertragen, aber
danach gar nicht mehr.
Als Jugendlicher versuchte ich meine Krankheit und Schwäche zu
verstecken und so zu tun, als ob ich normal und stark wäre. So war
Rauchen und Trinken für mich als Teenager bis zum 24 Lebensjahr ein
hilfloser Versuch cool zu sein Danach brach meine Schwäche umso mehr
durch und da damals niemand meine Krankheit ernst nahm, war ich alleine
unterwegs und versuchte irgendwie zu überleben, oft mit Suzidgedanken.
Von 1981 bis 1985 litt ich an einer extremen Phase von Chronischer
Erschöpfung (ME/CFS) Ich hauste in einer kleinen Einzimmerwohnung in
Zürich Kreis 6 (Ekkehardstrasse Appartementhaus) und war 4 Jahre wie
gelähmt, ich wusste nicht was mit mir los war, den Krankheitsbegriff CFS
kannte ich damals noch nicht. 1988 schaffte ich es mir eine IV-Rente zu
erkämpfen. Das half mir besser zu überleben. Damals machte ich einen
ersten Bericht über mich im Beobachter, damals noch anonym. (1989)
1990 sprach ich mit der damaligen Stadträtin Ursula Koch eine Stunde in
ihrem grossen Amtszimmer Im Amtshaus Urania, und ich fragte, ob die
Stadt Zürich für Chemikalien-Sensible verträgliche ökologische Wohnungen
bauen könnte. Sie sagte ja, man könnte solche Wohnungen bauen, aber
diese Krankheit sei doch psychisch. Damit war das Thema für einige Jahre
erledigt. 2003 machte ich einen zweiten Anlauf bei der Stadt Zürich. Es
wurde ein altes Haus zur Vermietung angeboten, aber leider war es nicht
MCS-gerecht.
Aber immerhin versuchte die Stadt ein erstemal zu helfen. dann beim
dritten Anlauf 2008 klappte es, da versprach mir der damalige
Stadtpräsident Elmar Ledergerber anlässlich einer Flugblattaktion vor
dem Zürcher Rathaus, dass mir die Stadt nun helfen werde. An einer
Sitzung im Hochbauamt sagte man mir, dass wir eine Wohnbaugenossenschaft
gründen sollten und die Stadt uns dann helfen werde, indem sie die
Bauherrenvertretung macht und uns ein geeignetes Grundstück im Baurecht
gibt.
Ab 1997 ging ich regelmässig in die Medien zuerst im RTL bei Illona
Christen, da erfuhr ich zum ersten mal dass die
Chemikalienunverträglicheit nun MCS genannt wird.
Ab 1998 lebte ich ca. 8 Jahre nur noch im Wohnwagen auf der Lenzerheide im Wohnwagen. 2000 bis 2003 war ich sehr krank und geschwächt, drei Jahrelang schaffte ich es nie nach Zürich oder Chur zu fahren und ich hatte zum Glück Freunde die gratis halfen oder HelferInnen, die ich bezahlte, die mir einkaufen gingen. Damals am 2000 ging ich aktiver in die Medien, es gab grosse Berichte im Tagesanzeiger und im Schweizer Fernsehen (10 vor 10) über mich im Wohnwagen. Viele Betroffene meldeten sich und ich gründete mit anderen eine Selbsthilfegruppe. Zuerst den Arbeitskreis MCS und dann 2001 gründete ich die MCS-Liga Schweiz. Im Wohnwagen installierte ich 2001 eine Festnetzleitung, ein Militär-Telefon-Stahlkabel 300 Meter vom Campingbüro, durch den Wald und am Bergbach entlang.
So konnte ich im Wohnwagen Festnetz und Internet einrichten und meine
Lobbyarbeit aufnehmen.
Zuvor verbrachte ich ein Jahr lang viele Stunden in Telefonkabinen um
meine Lobbyarbeit aufzunehmen. Oft bei Minustemperaturen. Stundenlang in
Telefonkabinen, auf einem Kartonunterlage stehend damit meine Füsse
nicht einfroren. Die Lenzerheide liegt auf 1500 Meter und die Winter
sind eisig kalt. Ein Skiort. Das Wasser holte ich jeden Tag in der
campinganlage oder an
gefrorenen Brunnen. Das tägliche Duschen in der Campinganlage war mühsam
wegen den Duftstoffen, ich ging oft erst nach Mitternacht duschen um
vorher gut durchzulüften. Egal wie krank ich war, oder ob ich Fieber
hatte, ich ging jede Nacht duschen, 300 Meter durch den verschneiten
Wald.
Ich arbeitet oft auch vom Bett aus, weil ich geschwächt und krank war,
oder weil es draussen minus 20 Grad hatte un mein Wohnwagenvorbau nicht
mehr richtig warm wurde. Ich hatte oft kalte Füsse die ganzen langen
Winter durch. Auf 1500 Meter dauern die Winter über 6 Monate, dafür sind
die Sommer schön kühl, denn ich vertrage die Hitze seit Kindheit
schlecht und liebe darum Frühling und Herbst.
Ich schrieb damals ab 2001 auch Briefe an Bundesräte und alle National-
und Ständeräte. Ich organisierte via Telefon und Internet eine
Flugblattaktion mit StudentInnen der Uni Bern vor dem Bundeshaus.
Pascale Bruderer, damals neue Nationalrätin, nahm die StudentInnen ins
Bundeshaus wo sie die Flugblätter verteilen konnten. Das war damals noch
erlaubt. Damals schrieb ich mit Pascale Bruderer auch eine
Interpellation, die sie 2003 im
Parlament einreichte… Da bin ich Pascale sehr dankbar.
https://www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20033092
Ab 1994 lebte ich bis 2014
über 20 Jahre mehrheitlich in einem Wohnwagen auf der Lenzerheide. Und
nur noch ca. ein Drittel in einer unverträglichen 1 Zimmerwohnung in
Zürich. Hardstrasse 35, im 4. Stock unter dem Flachdach, das im Sommer
30 Grad wurde im Zimmer, und mit einer Kettenraucherin unter mir, die
immer die Fenster offen hatte so dass ich oft nachts kaum schlafen
konnte oder in meinem Auto irgendwo am Stadtrand übernachtete. Später
flüchtete ich im Sommer meist auf die Lenzerheide in meinen
Wohnwagendomizil, das ich 2016 aufgab und abreissen liess, weil ich ab
2014 in Zürich in unserem MCS-Wohnhaus lebe.
Ich schlief auch meistens im kleinen Bad, dieser Zürcher
Einzimmerwohnung, gekrümmt weil es so eng war, weil ich die Luft im
Wohnzimmer nicht vertrug, wegen dem riechenden Parkettlack. Später 2009
versiegelte ich das ganze Parkett mit ca. 10 Alublechen (2x1 Meter) so
war ich vor dem Geruch des Parkettlacks und auch vor dem W-Lan von
Nachbarn besser geschützt. Auch die Wände klebte ich mit Alufolie ab und
erdete die Alubleche und Folie.
Einige hundert Nächte schlief ich in den 30 Jahren im Auto oder auch im
Freien auf einem Liegestuhl, denn oft vertrug ich auch mein Autoinneres
nicht, wegen den Weichmachern (Phthalate)
in den Kunststoffen. Auch im Wohnwagen musste ich jeweils viele
Materialien und Spanplatten und Sperrholz rausreissen oder mit Alufolie
überkleben.
ergänzt 25. 5. 2018
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